Journée d’études - Métier d’aidant-e, métier d’élève
When |
Nov 28, 2023
from 09:00 to 06:00 |
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Contact Name | atelierlle2023@gmail.com |
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L’atelier du Laboratoire de l’Education (UAR 3773) « Métier d’aidant-e, métier d’élève : l’éducation informelle à la santé des jeunes aidant-es » organise une journée d’études intitulée Les jeunes face au handicap ou à la maladie d’un.e proche : expériences, savoirs et savoir-faire.
Celle-ci se tiendra à Lyon le 28 novembre 2023.
Argumentaire
Aujourd’hui, de plus en plus de travaux s’intéressent aux expériences des enfants, adolescent.es et jeunes adultes confronté.es à la maladie ou au handicap. En revanche, peu d’entre eux s’intéressent aux enfants qui côtoient un.e proche (frère, soeur, parent) malade ou en situation de handicap. La question de l’expérience des proches de personnes handicapées, et notamment des frères et soeurs, a été l’objet de quelques études pionnières portant en majorité sur des fratries adultes (Scelles, 1998; Davtian & Collombet, 2009 ; Dalibert, 2004 ; Gardou, 2005 ; Wendland, 2017). De la même manière, l’aide apportée par des adultes à un.e proche pour des raisons de santé a bien été étudiée tant dans ses motivations que dans ses formes (Weber, 2010; Giraud, Outin, & Rist, 2019). Récemment, plusieurs recherches ont mis en lumière l’expérience d’enfants face à la maladie chronique d’un germain (Vinel, 2023), ou encore l’aide apportée par de jeunes adultes, voire des enfants à un proche (Jarrige, Dorard & Untas 2019, Loriente Jung & Mahut, 2022 ; Desjeux, 2022, Desjeux & Chambon 2023). Dans la veine de ces travaux, cette journée d’études se propose de faire un pas de côté en s’intéressant spécifiquement aux enfants, adolescent.es et jeunes adultes confronté.es à la maladie ou au handicap d’un.e proche. Elle a pour objectif de mettre en lumière les expériences ainsi que les savoirs et savoirs-faire que les jeunes acquièrent de manière formelle ou informelle auprès d’un proche malade ou en situation de handicap, en proposant un regard interdisciplinaire sur la question.
Cette journée d’études a été construite en pensant son ouverture aux sciences sociales dans leur diversité, réunissant des chercheuses et chercheurs mais également des professionnel-les venant faire part de leurs expériences.
Inscription obligatoire en suivant ce lien.
Informations pratiques
Date : 28 novembre
Horaires : 9H-18H
Lieu : Ecole Normale Supérieure de Lyon, site Monod, 46 allée d’Italie, 69 007 Lyon Salle : Salle des thèses, Grande NEF 1-2
Comment s’y rendre ?
Métro B : arrêt Stade de Gerland puis 8 min à pied Tram T1 : arrêt ENS Lyon puis 4 min à pied
Contact
atelierlle2023@gmail.com
ComitÉ d’organisation
Juliane Deloffre, doctorante en sociologie, Université Lyon II, laboratoire Triangle.
Thèse Cifre réalisée à l’association Une souris verte (Lyon).
Contact : juliane.deloffre@unesourisverte.org
Diane Béduchaud, doctorante en sociologie, Université Lyon II, laboratoire Triangle.
Thèse Cifre réalisée à la Caisse nationale des allocations familiales (Paris).
Contact : diane.beduchaud@univ-lyon2.fr
Programme prÉvisionnel
Horaires |
Interventions |
09h00 - 9h30 |
Accueil café |
09h30 - 9h45 |
Introduction Juliane DELOFFRE et Diane BEDUCHAUD |
09h45 - 10h15
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PARTIE I Dynamiques intra-familiales, expériences et savoirs-faires des jeunes confronté-es à la maladie ou au handicap d’un-e proche Chaque communication sera suivie d’un temps d’échanges avec les participant-es Exposé 1 - “Les frères ou sœurs d'adolescent.e.s et jeunes adultes malades chroniques (DT1 ; asthme) : des savoirs et savoir-faire acceptés sous condition” |
10h15 - 10h45 | Exposé 2 -“Dynamiques familiales et adelphiques lors de la survenue d’un cancer” Juliette BONTEMPS, Doctorante en sociologie, Centre Européen de Sociologie et de Science Politique (CESSP) |
10h45 - 11h15 |
Pause |
11H15-12H15 |
Première table ronde
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12h15 - 12h45 |
Exposé 6 - “Le statut d’étudiant-e aidant-e” |
12h45 - 14h00 |
Pause déjeuner |
14h00
14h00 à 14h30 |
PARTIE II Chaque communication sera suivie d’un temps d’échanges avec les participant-es Exposé 3 - “L’ambivalence de l’expérience des jeunes aidant-es” |
14h30 - 15h00 |
Exposé 4 - “L’expérience de la maladie et de la fin de vie du proche des jeunes aidants : une étude qualitative exploratoire” |
15h00 - 15h30 |
Exposé 5 - “Jeunes aidants au collège : identification, caractéristiques et impact de l’aidance sur leur qualité de vie” |
15h30 - 16h00 |
PAUSE |
16h00 - 17h00 |
Deuxième table ronde - Vivre avec un parent malade ou en situation de handicap, quels rôles pour chacun ?
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17h00 - 17h30 |
Extrait du spectacle “Alzhei’mère”, de et par Sophie Belvisi |
17h30 - 18h00 |
Conclusion de la journée |
Bibliographie indicative
● Cresson, G. (1995). Le travail domestique de santé. L'Harmattan.
● Dalibert, H. (2004). Être frère et sœur de personne handicapée et « majeure protégée » la dévolution familiale. Recherches familiales, 1, 29-44.
● Davtian, H. & Collombet, É. (2009). Pour une meilleure prise en compte des frères et sœurs de personnes souffrant de troubles psychotiques. Thérapie Familiale, 30, 315-326.
● Desjeux, C. (2022). Comprendre les jeunes aidants. L'école des parents, 642, 49-51.
● Desjeux, C & Chambon, M. (2023). Jeunes aidants: Formes d’aide et relations familiales. Revue des politiques sociales et familiales. 146-147, 131-146.
● Dupont, H. (2016). Ni fou, ni gogol !. Presses universitaires de Grenoble.
● Gardou, C. (2005). Frères et sœurs de personnes handicapées. Érès.
● Giraud, O; Outin, J-L; Rist B (dir).(2019). «La place des aidants profanes dans les politiques sociales, entre libre choix, enrôlements et revendications». Revue Française des Affaires sociales. (1).
● Jarrige E., Dorard G. et A. Untas. (2019). « Revue de la littérature sur les jeunes aidants : qui sont-ils et comment les aider ? ». Pratiques psychologiques.
● Jung Loriente C. (dir.), Mahut D., (2022). Trajectoires et socialisations des jeunes aidantes. Rapport d'étude. Institut national de la jeunesse et de l'éducation populaire.
● Monod, A. & Ummel, D. (2017). Deuxième partie - Impact des troubles somatiques parentaux. Dans : Jaqueline Wendland éd., La parentalité à l’épreuve de la maladie ou du handicap : quel impact pour les enfants (pp. 71-102). Nîmes: Champ social.
● Scelles, R. (1998). Fratrie et handicap. L’Harmattan.
● Vinel, V. (2023). Les sœurs et frères de jeunes malades chroniques : supports rapprochés, supports par effacement et rivalités, Agora débats/jeunesses, n° 93.
● Weber, F. (2010). Les rapports familiaux reconfigurés par la dépendance. Regards croisés sur l'économie, 7, 139-151.