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Journée d’études - Métier d’aidant-e, métier d’élève

Les enfants et les jeunes face au handicap ou à la maladie d’un.e proche : expériences, savoirs et savoir-faire
When Nov 28, 2023
from 09:00 to 06:00
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L’atelier du Laboratoire de l’Education (UAR 3773) « Métier d’aidant-e, métier d’élève : l’éducation informelle à la santé des jeunes aidant-es » organise une journée d’études intitulée Les jeunes face au handicap ou à la maladie d’un.e proche : expériences, savoirs et savoir-faire.

Celle-ci se tiendra à Lyon le 28 novembre 2023.

Argumentaire

Aujourd’hui, de plus en plus de travaux s’intéressent aux expériences des enfants, adolescent.es et jeunes adultes confronté.es à la maladie ou au handicap. En revanche, peu d’entre eux s’intéressent aux enfants qui côtoient un.e proche (frère, soeur, parent) malade ou en situation de handicap. La question de l’expérience des proches de personnes handicapées, et notamment des frères et soeurs, a été l’objet de quelques études pionnières portant en majorité sur des fratries adultes (Scelles, 1998; Davtian & Collombet, 2009 ; Dalibert, 2004 ; Gardou, 2005 ; Wendland, 2017). De la même manière, l’aide apportée par des adultes à un.e proche pour des raisons de santé a bien été étudiée tant dans ses motivations que dans ses formes (Weber, 2010; Giraud, Outin, & Rist, 2019). Récemment, plusieurs recherches ont mis en lumière l’expérience d’enfants face à la maladie chronique d’un germain (Vinel, 2023), ou encore l’aide apportée par de jeunes adultes, voire des enfants à un proche (Jarrige, Dorard & Untas 2019, Loriente Jung & Mahut, 2022 ; Desjeux, 2022, Desjeux & Chambon 2023). Dans la veine de ces travaux, cette journée d’études se propose de faire un pas de côté en s’intéressant spécifiquement aux enfants, adolescent.es et jeunes adultes confronté.es à la maladie ou au handicap d’un.e proche. Elle a pour objectif de mettre en lumière les expériences ainsi que les savoirs et savoirs-faire que les jeunes acquièrent de manière formelle ou informelle auprès d’un proche malade ou en situation de handicap, en proposant un regard interdisciplinaire sur la question.

Cette journée d’études a été construite en pensant son ouverture aux sciences sociales dans leur diversité, réunissant des chercheuses et chercheurs mais également des professionnel-les venant faire part de leurs expériences.

 

Inscription obligatoire en suivant ce lien.

 

Informations pratiques

Date : 28 novembre
Horaires : 9H-18H
Lieu : Ecole Normale Supérieure de Lyon, site Monod, 46 allée d’Italie, 69 007 Lyon Salle : Salle des thèses, Grande NEF 1-2

Comment s’y rendre ?

Métro B : arrêt Stade de Gerland puis 8 min à pied Tram T1 : arrêt ENS Lyon puis 4 min à pied

Contact

atelierlle2023@gmail.com

ComitÉ d’organisation

Juliane Deloffredoctorante en sociologie, Université Lyon II, laboratoire Triangle.
Thèse Cifre réalisée à l’association Une souris verte (Lyon).
Contact : juliane.deloffre@unesourisverte.org 

Diane Béduchauddoctorante en sociologie, Université Lyon II, laboratoire Triangle.
Thèse Cifre réalisée à la Caisse nationale des allocations familiales (Paris).
Contact : diane.beduchaud@univ-lyon2.fr

Programme prÉvisionnel

Horaires

Interventions

09h00 - 9h30

Accueil café

09h30 - 9h45

Introduction

Juliane DELOFFRE et Diane BEDUCHAUD

 

 

 

 

09h45 - 10h15

 

PARTIE I

Dynamiques intra-familiales, expériences et savoirs-faires des jeunes confronté-es à la maladie ou au handicap d’un-e proche

Chaque communication sera suivie d’un temps d’échanges avec les participant-es

Exposé 1 - “Les frères ou sœurs d'adolescent.e.s et jeunes adultes malades chroniques (DT1 ; asthme) : des savoirs et savoir-faire acceptés sous condition” 
Virginie VINEL, Professeure de Sociologie et Anthropologie, Université de Franche Comté, LaSA - UFR SLHS

10h15 - 10h45 Exposé 2 -“Dynamiques familiales et adelphiques lors de la survenue d’un cancer”
Juliette BONTEMPS, Doctorante en sociologie, Centre Européen de Sociologie et de Science Politique (CESSP)
 

10h45 - 11h15

Pause

11H15-12H15

Première table ronde

L’expérience des frères et sœurs, un accompagnement à penser ?

Avec la participation de :

  • ●  Guénola DENOS, Cheffe de projets, Coordinatrice médico-sociale CRDI (Centre de Référence Déficiences Intellectuelles de causes rares), service de Génétique Clinique, site Hôpital Sud - CHU Rennes

  •  Hélène DAVTIAN, Psychologue clinicienne UNAFAM, Chargée de projet “Jeunes, Proches et Parentalité”

  •  Axelle ENDERLÉ, Fondatrice de la pause brindille

12h15 - 12h45

Exposé 6 - “Le statut d’étudiant-e aidant-e”
Julia GUDEFIN, co-directrice de l'association DanaeCare,
André SIMMONET, co-directeur de l'association DanaeCare et 
Ombeline FAYARD, étudiante en Master 2 de Psychologie sociale et santé, université Lumière Lyon 2

12h45 - 14h00

Pause déjeuner

14h00

 

 

14h00 à 14h30

PARTIE II
Vivre sa jeunesse et être “aidant-e” : les expériences dans la vie quotidienne

Chaque communication sera suivie d’un temps d’échanges avec les participant-es

Exposé 3 - “L’ambivalence de l’expérience des jeunes aidant-es”
Cyril DESJEUX, Docteur en sociologie, Directeur scientifique du groupe Handéo et
Mylène CHAMBON, Docteure en anthropologie, Directrice Associée EmiCité)

14h30 - 15h00

Exposé 4 - “L’expérience de la maladie et de la fin de vie du proche des jeunes aidants : une étude qualitative exploratoire” 
Morgane MESPLEDE, Psychologue-chercheuse stagiaire à la SFAP et Université Paris Cité

15h00 - 15h30

Exposé 5 - “Jeunes aidants au collège : identification, caractéristiques et impact de l’aidance sur leur qualité de vie” 
Jade PILATO, Doctorante en psychologie, Université Paris-Cité

15h30 - 16h00

PAUSE

16h00 - 17h00

Deuxième table ronde - Vivre avec un parent malade ou en situation de handicap, quels rôles pour chacun ?
Avec la participation de :

  • ●  Laurence MASAROTTI et Alys PLANES, Psychologues à la Maison des adolescents de l'Ariège

  • ●  Laure SOULIER-VEZINE, chargée de projet aide aux aidants, et 
        Céline FOURNANTY, psychologue, ADAPEI de la Corrèze

17h00 - 17h30

Extrait du spectacle “Alzhei’mère”, de et par Sophie Belvisi

17h30 - 18h00  

Conclusion de la journée  

 

 

 

 

 

 

Bibliographie indicative

● Cresson, G. (1995). Le travail domestique de santé. L'Harmattan.
● Dalibert, H. (2004). Être frère et sœur de personne handicapée et « majeure protégée » la dévolution familiale. Recherches familiales, 1, 29-44.
● Davtian, H. & Collombet, É. (2009). Pour une meilleure prise en compte des frères et sœurs de personnes souffrant de troubles psychotiques. Thérapie Familiale, 30, 315-326.
● Desjeux, C. (2022). Comprendre les jeunes aidants. L'école des parents, 642, 49-51.
● Desjeux, C & Chambon, M. (2023). Jeunes aidants: Formes d’aide et relations familiales. Revue des politiques sociales et familiales. 146-147, 131-146.
● Dupont, H. (2016). Ni fou, ni gogol !. Presses universitaires de Grenoble.
● Gardou, C. (2005). Frères et sœurs de personnes handicapées. Érès.
● Giraud, O; Outin, J-L; Rist B (dir).(2019). «La place des aidants profanes dans les politiques sociales, entre libre choix, enrôlements et revendications». Revue Française des Affaires sociales. (1).
● Jarrige E., Dorard G. et A. Untas. (2019). « Revue de la littérature sur les jeunes aidants : qui sont-ils et comment les aider ? ». Pratiques psychologiques.
● Jung Loriente C. (dir.), Mahut D., (2022). Trajectoires et socialisations des jeunes aidantes. Rapport d'étude. Institut national de la jeunesse et de l'éducation populaire.
● Monod, A. & Ummel, D. (2017). Deuxième partie - Impact des troubles somatiques parentaux. Dans : Jaqueline Wendland éd., La parentalité à l’épreuve de la maladie ou du handicap : quel impact pour les enfants (pp. 71-102). Nîmes: Champ social.
● Scelles, R. (1998). Fratrie et handicap. L’Harmattan.
● Vinel, V. (2023). Les sœurs et frères de jeunes malades chroniques : supports rapprochés, supports par effacement et rivalités, Agora débats/jeunesses, n° 93.
● Weber, F. (2010). Les rapports familiaux reconfigurés par la dépendance. Regards croisés sur l'économie, 7, 139-151.

 

 
 

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